“孤儿药”，想说爱你不容易

　　普通药店没有“孤儿药”。(本报记者 曹乐平 摄)

　　孤儿药：由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注其治疗药物的研发，因此用于预防、治疗、诊断罕见病的药品被形象地称为“孤儿药”。

　　罕见病：根据世界卫生组织定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰至1‰的疾病。国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的1/10。常见罕见病包括白血病、血友病、苯丙酮尿症、

　　戈谢氏病、成骨不全症、白化病、庞贝病、法布雷氏病等。我国目前对罕见病没有官方的权威定义，疾病种类与患病人群的数据也未见确切报道。

　　7月中旬，葛兰素史克为提高药品售价在中国行贿事件引发热议。在众多药品中，有一部分被称为“孤儿药”的治疗罕见病的药品被指又贵又难买。济南一位罕见病患者反映，国内制药企业因无利可图不去生产“孤儿药”，跨国制药企业纷纷“分羹”中国市场，这个群体(罕见病患者)只能选择昂贵的进口药或者无药可用，即使花费巨额医药费也未必能治好，谁能来关注每个国民的身体健康状况?近日，记者走访济南主要医院、各类药店进行了调查。

　　进口“孤儿药” 患者“吃不起”

　　7月底，记者加入了一个800余人的“全国血液病友圈”的QQ群，在这个特殊的QQ群里，有不少患者向记者讲述了他患病寻药的艰苦历程。

　　济南网友“朋友远方来”告诉记者，2010年，他被查出患有慢性髓性白血病(简称CML，由于骨髓造血干细胞克隆性增殖形成的恶性肿瘤)，病魔缠身让他经常盗汗、发低烧，不仅如此，治疗的费用更是让他举步维艰。“到现在治疗花费了8万多元，之前一直吃‘羟基脲’(辅助治疗CML的药物)，三个月前因为治疗不见效，只能改用进口药品‘格列卫’(‘孤儿药’的一种，治疗CML的药物)，现在每个月光吃药就要花2.4万元，只要病情不变就得一直吃着。”该网友无奈表示。

　　另一位网名为“绿豆”的济南网友称：“为治疗白血病，我已经花费超过10万元了，也做过不少次化疗但效果不明显，现在已经服用了13个月‘印度版格列卫’，每盒1600元至2200元，因为没有正规手续，所以只能‘代购’，药品质量就没法保证了。正版格列卫(瑞士诺华生产)在韩国一盒才卖约合人民币3000元，在中国卖2.4万元，普通人根本吃不起。”

　　普通大药房 难寻“孤儿药”

　　7月27日，记者走访了经五纬六路附近的同惠堂大药店、经四纬二路附近的宏济堂药品超市及经四纬一路附近的漱玉平民大药房，店员均表示“白消安注射液”(治疗CML的药物)、“格列卫”等此类药品并不常见，多为进口药品，药店不会储备。

　　7月28日，经二纬六路附近的济南真正医药连锁总店(新药特药连锁店)店员告诉记者：“‘白消安’等此类药品基本上都是‘特药’(特殊治疗某种疾病的药)，部分药品有货，具体数量、价格需查询才能确定。如患者需要，必须持大夫开具的处方单才能买，由店铺向上级上报购买需求，再从上级部门进货，一般需要3天时间。”

经七路润生新特药大药房店员则表示，像“地西他滨”(治疗骨髓增生异常综合症的药物)等药物有存货，只有出示处方单才能购买，此类药品多为国外药企生产，患者需要的话药店会通过中信医药公司进货。但是部分药品很贵，例如“硼替佐米”(治疗多发性骨髓瘤的药物)价格需要1万多元，